Lucie Miczová

Když se Lucii Miczové narodilo druhé děťátko, nic nenasvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku. Malá Elenka se až do svých pěti měsíců vyvíjela jako zdravé miminko, pak ale přišel první, nekonečných čtyřicet pět minut trvající epileptický záchvat. Teprve před Elenčinými prvními narozeninami se z genetického testu dozvěděli rodiče diagnózu: dcera trpí syndromem Dravetové. Ten bývá někdy označován jako katastrofální epilepsie. V roce 2022 založili manželé Miczovi neziskovou organizaci Epicana a snaží se různými způsoby odlehčit rodinám, jejichž děti mají toto závažné a poměrně vzácné onemocnění. Pomáhají jim získat finanční prostředky na terapie a kompenzační pomůcky, organizují společné volnočasové aktivity a kladou si za cíl zvýšit všeobecné povědomí o této nemoci.

K založení neziskové organizace vás a vašeho muže přivedlo onemocnění dcery Elen, dnes už je předškolačka, jak se jí aktuálně daří?

Já bych řekla, že se má v rámci možností dobře. Elenka chodí do speciální školky, kde je ale jen dvě hodiny denně, onemocnění samotné, ale také léky ji velmi unavují, takže potřebuje přes den ještě spát. Na to, jakými útrapami si prochází, je pozitivní, veselá a statečná holčička. Vyvíjí se pomaleji, takže další rok bude ještě navštěvovat speciální školku a pak budeme asi hledat nějakou školu pro děti se zvláštními potřebami.

Můžete přiblížit, jak vypadá váš běžný den, naplněný péčí o dceru?

Začnu tím, že syndrom Dravetové je komplexní onemocnění, které se projevuje epileptickými záchvaty, ale jsou k tomu přidružené další diagnózy jako hypotonie, mentální retardace nebo autistické rysy. Tím je samozřejmě ovlivněný život celé rodiny. Já se těžko někdy vrátím do práce, takže žijeme z příjmů manžela. Ty dvě hodiny po obědě, když dcera spí, jsou vlastně jediným časem, kdy se mohu věnovat práci pro Epicanu, plánuji akce, vyúčtovávám, sháním finance. Pracovala jsem mimo jiné v marketingu a komunikaci a vždy jsem ráda organizovala různé eventy. Proto mě baví také připravovat akce pro neziskovku, i když je to pochopitelně práce neplacená, dává mi smysl a psychicky mi pomáhá zvládnout naši situaci, je to únik z reality.

Jak nemoc vaši dceru omezuje, na co si musíte dávat pozor?

Ta nemoc je zrádná v tom, že záchvat přijde nečekaně, třeba i ve spánku. I když samozřejmě jsou rizikové situace, kterým se snažíme vyhnout. To jsou hlavně změny teplot, takže nemůžeme chodit ven, když je horko. Nebezpečná je i moc teplá voda ve vaně nebo změny  venkovní teploty. I radost musíme dceři dávkovat, protože záchvat vyvolá nápor emocí, bohužel i pozitivních. Máme proto obavy jít na hřiště, zapovězené jsou také různé akce pro děti, nejen kvůli emocím, ale také kvůli bacilům. Horečka je totiž další rizikovou situací. Jinak ale Elenka vypadá jako zdravá holčička, kromě toho, že ji kvůli ochabení svalů vozíme venku výhradně v kočárku.

Je něco, co Elence pomáhá zlepšovat její stav?

Chodíme na ergoterapii, kde rehabilituje povolené svalstvo. A kvůli opožděné řeči také na logopedii. Často nejsou tyto terapie hrazené pojišťovnou. Dvakrát do roka jezdíme vždy na měsíc do lázní, během této doby musí starost o syna převzít manžel a babičky.

Jak vás vlastně napadlo založit neziskovku, která bude pomáhat rodinám s dětmi s epilepsií?

Když jsme se trochu vzpamatovali z prvotního šoku z diagnózy, začali jsme hledat nějakou podpůrnou skupinu rodičů dětí se stejným onemocněním, ale zjistili jsme, že u nás žádná nefunguje. Respektive ona existovala, jmenovala se Epirodina, ale jak děti těchto rodičů odrůstaly, ubývalo také jejich aktivit. My jsme s Epirodinou vyrazili na doporučení našeho neurologa na takzvaný epitábor. Bylo to pro nás velmi inspirativní a osvěžující. Já často říkám, že když je v rodině nemocné dítě, tak je vlastně nemocná celá rodina. Máme staršího syna, který je zdravý, ale řadu věcí s ním nemůžeme podniknout, nemůžeme jet na běžnou dovolenou jako jiné rodiny. Pro nás je složité vyjet mimo republiku, cesta by byla pro dceru náročná a také si neumím představit, že by někde v neznámém prostředí prodělala záchvat a museli bychom do nemocnice. Když ale vyrazíme společně s dalšími rodinami s dětmi se stejným onemocněním, tak je to velká úleva v tom, že se nemusíme bát nějakých předsudků. Nemusíme řešit, jak se budou lidé dívat, když třeba dítě dostane záchvat, nebo jestli budou nějak soudit jeho chování. Je to také vzájemné pochopení, podpora, sdílení zkušeností.  Po absolvování epitábora jsme si tedy s manželem ujasnili, že chceme pokračovat ve snažení stávající neziskovky a převzít starost o organizaci epitábora.

Vznikla tedy EPICANA, jaké další akce pořádáte?

Jednou z našich činností je právě epitábor, který organizujeme od roku 2022. Jezdíme do Soběšic u Sušice, kde je hotel uzpůsobený potřebám hendikepovaných dětí. Je tam výtah, bezbariérové pokoje a rádi využíváme i bazén.  Vymysleli jsme ale i další akce, třeba takzvaný epilyžák. Ten je přínosný nejen pro děti s epilepsií, ale také pro jejich zdravé sourozence a rodiče. Ne každý epileptik je totiž schopen postavit se na lyže, ale tady byla možnost si to vyzkoušet v bezpečném prostředí.  Měli jsme k dispozici instruktory, jeden z nich je dokonce vyškolený záchranář. Dva starší nemocní kluci si s jejich pomocí vyzkoušeli lyžování a hůře pohyblivé děti si mohly sjet kopec na monoski, které kompenzují fyzické postižení. Takové akce mě nabíjejí, je hezké vidět, jak si rodiny užívají to, co by se běžně bály samy podniknout, a že se mohou realizovat i ti zdraví sourozenci a rodiče, na jejichž aktivity mnohdy v rodinách s postiženým dítětem není prostor.

Co ještě může dětem se syndromem Dravetové a jejich rodinám pomoci?

Jedním takovým velkým tématem, které právě řešíme, je monitorování dětí během spánku. Záchvat může přijít i v noci a i když spíte vedle dítěte, nemusí vás to probudit. Přitom se ale potřebujete v klidu a beze strachu vyspat. Potřebujete načerpat energii, protože péče o nemocné dítě je pochopitelně velmi náročná. Na trhu je poměrně krátce jeden nový přístroj nizozemské výroby, jenže stojí téměř padesát tisíc korun. Teď pomáháme rodinám v tom, aby si přístroj mohly pořídit, radíme jim, jak podat žádost o podporu z různých nadací nebo sbírek a vyřizujeme nákup z Holandska.

Napadá mě, že tím, že předáváte zkušenosti dalším rodičům, dost pomáháte lékařům. Vlastně bych čekala, že podobné informace o kompenzačních pomůckách dostanou rodiče nemocných dětí od nich…

Je pravda, že rodiče se často neurologů ptají, jak monitorovat děti v noci. Ale oni to často nevědí, my se za to na ně nemůžeme zlobit, protože oni s pacienty řeší jiné aspekty onemocnění. Proto děláme osvětu my a ve velkých nemocnicích už o nás vědí a odkazují na nás další rodiče, abychom jim byli nápomocní.

Kromě toho, že sdílíte své zkušenosti s dalšími rodinami, chcete také zvyšovat povědomí o syndromu Dravetové u veřejnosti, je to tak?

V roce 2023 jsme v Praze na Gutovce poprvé pořádali EpicanaFest a rádi bychom tuto akci opakovali každý rok, vždy 23. června na Mezinárodní den povědomí o syndromu Dravetové. Protože dětí se syndromem Dravetové je v České republice asi kolem stovky, tak o této nemoci vědí lidé velmi málo, a to dokonce i ti, kteří sami trpí nějakou jinou formou epilepsie. Na akci byl program pro děti i dospělé a výtěžek z dobrovolného vstupného jsme použili na náš epitábor a další akce neziskovky. Záchranáři předvedli, jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu. O možnostech léčby a příčinách onemocnění mluvili lékaři z Fakultní nemocnice Motol. Povedlo se nám dokonce natočit krátkou zdravici s dětskou neuroložkou Charlotte Dravetovou, která syndrom v 70. letech popsala. Její  vzkaz je velkou podporou pro rodiny malých draveťáčků, jak my jim říkáme. Další úspěšnou akcí, která se jak doufám bude opakovat i v dalších letech, byl charitativní koncert v Příchovicích na jižním Plzeňsku.

Mají pacienti se syndromem Dravetové nějakou šanci na vyléčení, nebo léky jen tlumí příznaky?

Léky jen zmírňují projevy. „Protizáchvatové“ léky mají pomoci v předcházení záchvatů, ale mají hodně nežádoucích účinků, patří mezi ně nechutenství, únava, ale někdy jsou z nich naopak děti nabuzené a špatně spí v noci, což je pro rodiče také zátěž. Proto se musí vybalancovat správné dávkování, aby se co nejvíce omezil počet záchvatů, ale bylo co nejméně nežádoucích účinků. Budoucnost je v genové léčbě, která se vyvíjí v Americe, ale já se na ni neupínám, protože je to hudba daleké budoucnosti a genová léčba má smysl, pokud se s ní začne v raném věku.

Co vám dalo studium na Západočeské univerzitě a jak na něj vzpomínáte?

Studovala jsem tehdejší Fakultu humanitních studií (dnes Filozofická fakulta) a s odstupem času na to vzpomínám jako na bezstarostný čas. Možná jsem si tolik neužívala volnosti, protože jsem nebydlela na koleji, ale u rodičů a do Plzně dojížděla. Opravdu ráda vzpomínám na Erasmus, na výměnný pobyt v Dánsku, každému bych doporučila během studií někam vyrazit. Cestovat po Evropě jsem mohla také díky organizaci AEGEE, ve které se studenti podílí na organizaci tzv. Letních univerzit.

Studium na univerzitě mi dalo určitě vyjadřovací a komunikační dovednosti, které využívám i teď v práci pro naši neziskovku. Využívám také angličtinu, ostatní jazyky jsem už trochu pozapomněla. Své nabyté znalosti a zkušenosti jsem například využila při přednášce na jednom medicínském kongresu, kde jsem prezentovala, jak se žije rodinám s dětmi se syndromem Dravetové. Jsem ráda, že se mohu podělit o náš příběh a pomoci tím třeba i léčbě a kompenzaci postižení. Činnost naší organizace je někdy nutné prezentovat i v angličtině, což mne sice znervózňuje, ale jsem ráda, že tak mohu angličtinu stále procvičovat.  Také jsem právě dokončila studium kurzu asistenta pedagoga, k čemuž mne dovedla situace ohledně Elenčina vzdělávání. Kurz bych ráda využila k tomu, abych mohla být dceři na blízku, až bude chodit do školy.

Dá se říci, že vás složitá životní situace v něčem obohatila?

Určitě jsem navzdory tomu všemu, co se nám děje, schopná říct, že jsem šťastná. Uvědomuju si, že jsem dřív řešila úplné hlouposti. Spousta věcí se v mém životě změnila, ale nemohu říct, že bylo vše k horšímu. Nemoc dcery mě změnila a změnila mi myšlení, už vím, že nemá cenu stresovat se kvůli malichernostem. Naučila jsem se radovat z maličkostí a žít „tady a teď“.